"He dejado de tomar medicamentos que me salvan la vida", afirma un hombre exhausto por la lucha por la atención del NHS.

Tim Hull puede presumir de muchos logros a lo largo de sus 56 años. Dirigió su propio negocio de mantenimiento y alojó a refugiados ucranianos durante dos años. Incluso figura en el Libro Guinness de los Récords: con casi 2,13 metros de altura, él y su hermano fueron los gemelos más altos del Reino Unido durante casi dos décadas.

Pero es una vida que Tim ha decidido terminar. Su calidad de vida, dice, es "muy, muy baja". Tim tiene una condición médica, no relacionada con su estatura, que debilita sus músculos, y su salud ha empeorado rápidamente en los últimos dos años.

Son las dificultades para obtener la atención médica y el apoyo que necesita las que lo han llevado a tomar esta desesperada decisión, dice Tim. Se siente abandonado por los profesionales de la salud, ha sido transferido de una lista de espera a otra, no le han proporcionado el equipo adecuado para ayudarlo y lleva casi siete meses postrado en cama.

En febrero, dejó de tomar la medicación que previene la insuficiencia renal. Ahora le están empezando a fallar y sabe que le quedan meses, o incluso semanas, de vida.

"No creo que las cosas vayan a mejorar", le dice a BBC News. "Simplemente creo que [acabar con mi vida] sería una mejor opción que estar en cama las 24 horas del día".

La condición neurológica de Tim es rara, sin embargo, muchas de las dificultades que ha enfrentado resultan familiares para muchos.

En los últimos dos años, BBC News ha recibido comunicaciones de familias de más de 250 personas con discapacidades o enfermedades graves sobre sus dificultades para acceder a servicios de salud y atención.

Muchos describieron el impacto de las esperas muy largas para evaluaciones, citas y equipos vitales que pueden ayudarlos a sobrellevar la situación en casa.

También destacaron las frustraciones de intentar conseguir a alguien que les indicara los servicios adecuados, el pasar de un departamento a otro y la sensación de que sólo se les escuchaba cuando llegaba una crisis.

Algunos también tuvieron que soportar largas discusiones sobre si su atención debía ser pagada por el NHS o por los ayuntamientos locales.

Tim, que vive solo en Worcester, acudió por primera vez a su médico de cabecera en 2022 porque empezó a tropezar al caminar.

Lo derivaron a un reumatólogo. Esperó un año para la cita, solo para que le dijeran que era la especialidad equivocada.

Luego esperó varios meses para ver a un neurólogo local, y luego varios meses más para ver a un neurólogo con mayor experiencia en Birmingham. En los dos años que tardó, perdió la capacidad de caminar y tuvo que usar silla de ruedas.

Finalmente, a Tim le diagnosticaron una rara enfermedad neurológica, la paraplejía espástica hereditaria (PHH), que causa espasmos y debilidad muscular. El dolor, la fatiga y la depresión también son síntomas comunes.

Es incurable, pero según el sitio web del NHS, no suele afectar la esperanza de vida. Existen más de 80 variantes, pero Tim afirma que aún no le han dicho cuál padece. Generalmente se utilizan fisioterapia y medicamentos para controlar los síntomas, pero tras el diagnóstico, Tim sintió que simplemente se esperaba que "superara".

En 2024, pasó dos meses hospitalizado. Durante su estancia, la fisioterapia regular le ayudó a recuperar algo de movilidad, pero tras el alta, no recibió apoyo continuo. Su caso fue remitido de nuevo a Worcester y a su equipo de neuroterapia.

Tim recibió una carta con fecha del 10 de julio de 2024 dándole la bienvenida y avisándole de que estaba en lista de espera para una evaluación. A pesar de insistir en conseguir una cita, afirma no haber recibido respuesta. Un año después, el 15 de julio de 2025, recibió otra carta casi idéntica. Le decía: «Bienvenido, estás en lista de espera». Esta vez incluía un folleto informativo.

Cuando Tim pide ayuda a su médico de cabecera, dice que a menudo le dicen que su caso es demasiado especializado y que debería llamar al 111.

La altura de Tim ha agravado sus dificultades. Aprender lo básico correctamente para alguien que mide 2,08 m (6 pies 10 pulgadas) parece haber sido imposible.

Usó todos sus ahorros para adaptar su casa y comprar equipo para poder vivir en la planta baja, pero pasó dos años en una cama de hospital estándar, proporcionada por el NHS, que le quedaba pequeña. La describe como "horriblemente incómoda" y como una "tortura". Hace tres meses, por fin le dieron una cama nueva y más larga, pero eso le obliga a sentarse en una posición que, según él, le provocó un grave atragantamiento en una comida. Ahora toma principalmente bebidas sustitutivas de comidas.

Encontrar una grúa para subirlo y bajarlo de la cama también ha sido un gran problema. Las dos primeras que probó el NHS eran demasiado pequeñas para usarlas con seguridad.

A finales de abril, se habló de instalar una grúa de techo. Dos meses y medio después, siguen esperando. Esto significa que Tim no ha podido levantarse de la cama desde febrero de este año.

También está esperando que le adapten una silla de ruedas que se adapte a su altura, pero eso no podrá suceder hasta que haya una grúa para sacarlo de la cama.

"La vida es simplemente estar acostado en una cama día tras día, sintiéndome muy incómodo, luchando por encontrar apoyo", dice Tim. "A partir de cierta altura, no existes".

"Ya estaba harto de vivir como estaba. No me veía mejorando y decidí que ya no quería estar aquí", dice. El sistema de salud y atención, añade, "no ha funcionado. No hay un enfoque integrado. A nadie le importa".

Las autoridades responsables del cuidado de Tim dicen que no pueden comentar sobre casos individuales, pero que revisan periódicamente cómo se brinda la atención para satisfacer las "necesidades únicas" de cada persona.

Herefordshire and Worcestershire Health and Care NHS Trust afirma que "cuando se requieren equipos, adaptaciones en el hogar o apoyo de enfermería comunitaria, nuestro objetivo es tenerlos en su lugar [antes del alta] para garantizar una transición segura y con buen apoyo del hospital al hogar".

Tim padece una enfermedad renal hereditaria distinta, llamada poliquistosis renal. Su gemelo Andy, su padre Alan y su hermana Sue también nacieron con esta afección.

Hace veinte años, Tim recibió un trasplante de riñón de su hermano mayor, Richard. Se supone que las pastillas que Tim toma dos veces al día previenen la insuficiencia renal.

Sin ellas, Tim sabe que le quedan meses, si no semanas, de vida. Siente que no le queda otra opción que dejar de tomar las pastillas.

Sue, una trabajadora social infantil jubilada, dice que está devastada por la decisión de Tim.

"No necesita estar aquí muriendo. Tiene muchísimo más que dar", dice. "Y siento que lo han abandonado por completo".

Ella pasa casi todos los días cuidándolo y ha hecho un sinfín de llamadas para intentar conseguirle el apoyo que necesita.

En febrero, Sue llamó urgentemente al médico de cabecera de Tim, a los servicios locales de salud mental y a los servicios sociales para adultos porque estaba muy deprimido. Una vez más, dice que la pasaron de un lado a otro y que conseguir ayuda fue una lucha. "No hubo un pensamiento coordinado", dice.

Seis meses después de dejar de tomar las pastillas, Tim dice que no se arrepiente.

Pero cuando se le presiona para que diga qué marcaría la diferencia, dice: "Si pudieran levantarme de la cama y sentarme para cenar, si pudieran llevarme en silla de ruedas al jardín solo para cambiar de aires, eso podría ayudar mucho".

Un amigo le sugirió a Sue que contactara con el hospicio local. Ahora se ha convertido en el punto central de asesoramiento, apoyo e información que Tim necesitaba desesperadamente hace dos años. Gestionan su medicación para el dolor y le han ayudado a conseguir financiación del NHS para cuatro visitas diarias. También gestionaron que un psicólogo comprobara su capacidad para tomar decisiones sobre el final de su vida.

Dice que los médicos le han hecho esa pregunta varias veces, pero nadie le ha preguntado nunca qué se puede hacer para hacerle reconsiderar su decisión.

A Sue no se le escapa la trágica ironía de que fuera necesario trasladarlo a cuidados paliativos para obtener una ayuda más integral, pero dice que todavía no es suficiente para brindar el nivel de apoyo que realmente necesita.

"Me siento absolutamente destrozada por la situación", dice. "Creo que ya no me siento más que enojada. Simplemente no puedo creer que el Reino Unido haya permitido que esto sucediera".

El fideicomiso local del NHS de Tim afirma: «Trabajamos en estrecha colaboración con otras organizaciones sanitarias y asistenciales para garantizar que los pacientes reciban una atención integral. Los equipos multidisciplinarios (EMD) reúnen a profesionales de diferentes especialidades para evaluar periódicamente las necesidades de cada paciente».

La Junta de Atención Integrada (ICB) del NHS Herefordshire y Worcestershire afirma que revisa periódicamente la prestación de la atención para garantizar que satisfaga las necesidades de los pacientes y sea segura y eficaz. También afirma que cuenta con sistemas claros para responder a cualquier inquietud, aprender de los incidentes y mejorar continuamente la atención en todo el sistema.

El ICB afirma que su objetivo es "garantizar que todos se sientan vistos, escuchados y apoyados, sin importar sus circunstancias individuales".

El Departamento de Salud y Asistencia Social (DHSC) dice que "es inaceptable que el Sr. Hull no haya recibido la atención que merece" y que está trabajando para garantizar que todos tengan acceso a una atención de alta calidad.

El DHSC afirma que su plan de salud a 10 años «trasladará la atención médica de los hospitales a la comunidad, para garantizar que los pacientes y sus familias reciban atención personalizada en el lugar y el momento adecuados». También afirma que invertirá 100 millones de libras esterlinas adicionales en hospicios y cuidados paliativos.

Tim ahora está mucho más frágil y toma analgésicos muy fuertes. Dice que en el tiempo que le queda quiere estar "lo más cómodo y apoyado posible", y añade que "hay mucho miedo a lo desconocido con las decisiones que he tomado".

Si sufre angustia o desesperación, puede encontrar información sobre ayuda y apoyo en el Reino Unido en BBC Action Line .